woensdag 5 juni 2013

Het was me het weekje wel....niet dus.

De afgelopen week ging dus niet lekker. Nadat de AB op was ben ik weer neerwaarts gegaan in de spiraal. Kon steeds minder eten en uiteindelijk niet meer eten. En waarom dat is, dat is lastig te zeggen. Het is net of mijn maag op slot gaat zodra er eten in moet. En dan doe ik kleine beetjes, maar al na een paar happen met moeite naar binnen werken gaat het dus echt niet meer. Drinken ook erg lastig en eigenlijk alleen maar ijskoud water. Dus met ijsblokjes graag.
Erg moe en lusteloos en enorm grieperig gevoel.
Wat eindigde in zaterdag op bed met 38,5 en s,nachts enorm liggen zweten. Zondag dus opgelopen naar 39,3 en maandag weer 38,3. Met paracetamol. Nu staat er in het protocol wat ik heb dat je met 38,5 moet gaan bellen en je wordt opgenomen. Nu is het zo dat ik inmiddels niet zo een goed gevoel heb bij het ziekenhuis en het protocol dus ik ook niet meer ging bellen.
Maar inmiddels dus een gesprek gehad vanmorgen en die hebben me nogmaals verzekerd dat ik echt moet bellen. Er kan van alles mis zijn waardoor die koorts er is. Waar ze dus direct iets aan moeten doen.....maar ja de vorige twee keren toen we wel belden moesten we het maar oplossen met de huisarts en tandarts....dus ja wat willen jullie nu? Toen was de temp toen zij belden geen 38,5 meer, maar dat was nadat ik dus al een aantal dagen paracetamol had geslikt. En witte bloedlichaampjes te laag? Ja, waarom schrijven jullie dan een maagbeschermer voor die de witte bloedlichaampjes kan verlagen? Snappie nu dat ik er niet zo een vertrouwen meer in heb?
Goed, al met al moest ik door geven dat ik dus inmiddels 9 kilo ben afgevallen met het begin van de chemo dus dat voor de chemo van morgen mijn medicatie moet worden aangepast.
Van de oncoloog moest ik toch "even" langs de huisarts om te laten bepalen of er een schimmel in mijn mond aanwezig is die de klachten van niet kunnen eten en smaakloos zouden kunnen veroorzaken. Dus dat hebben we dan "even"gedaan. Joke als chauffeur die dus overal ook moest wachten. En er lijkt een schimmel te zitten, dus ik heb nu een drankje gekregen.....
LETOP! Kom ik bij de apotheek krijg ik een discussie dat dit drankje dus eigenlijk met mijn suiker weer niet kan! Snappie nu dat ik niet zo een vertrouwen heb?
Dus zij adviseert om nu vaker te bepalen hoe hoog mijn suiker nu is. En misschien een setje thuis te krijgen waarmee ik het zelf elke dag kan bepalen op een vast tijdstip. Lekker ben je.
Maakt me niet uit hoor, dat prikken. Dat doe ik wel als het moet. Ik prik tenslotte ook al jaren mijn vit B 12 zelf in mijn been. Wat overigens ook nog wel een leuke aktie was van de apotheek. Ik krijg altijd bericht als ik weer nieuwe medicijnen moet aanvullen en die liggen dan op een bepaalde datum klaar. Maar mijn vit B 12 lag dus elke x niet klaar. Dus ik vraag daar gelijk even naar. Blijken ze elke keer mijn B12 naar de huisarts te sturen omdat ze dachten dat die het prikt bij mij. Maar ja, dat doe ik dus al zeker bijna tien jaar zelf. Dus ik ging vanmorgen van het telefoontje (wat even duurde omdat ze er niet waren en daarna om de discussie) naar de huisarts, naar de apotheek, weer naar de huisarts en weer naar de apotheek. Jaja, het was me het dagje wel.
Een vervelende bijwerking die ik ook heb is dat ik dus slechter kan zien. Dus lezen gaat lastig en dit schrijven is ook wat moeilijker om te doen. Televisie kijken is zelfs wazig. Dus wordt een beetje eentonig hier. Ik kan me nog herinneren dat mijn Vader dat ook had. Op een gegeven moment kon hij heel slecht zien en ook niet meer lezen. wat hij graag deed net zoals puzzelen. Kruiswoordpuzzels maken. Met een witte Parker pen die ik dus nog steeds koester. In die tijd was ik op vakantie in Canada met mijn vriendin en heb ik op een gegeven moment aan mooie bladwijzer gestuurd. Was natuurlijk niet zo handig, maar ik wist niet dat het zo was. Mijn Moeder vond dat vooral niet handig. Mijn Vader zei eigenlijk alleen maar: ik ben er blij mee en dat lezen komt wel weer terug. Dat komt dan even weer bij me boven...... En dat was ook zo.
Is er iets wat me op de been houd? Het gekke is: ik heb geen keus. Ik moet wel.
En ja, dan gaat dat met vallen en opstaan. Kijken naar de EO op zaterdag met de ene keer de opname,s waar ik zelf bij mee zing, samen met joke, of andere opname,s. Ja dan zing ik of dan huil ik. Kan maar zo gebeuren. Zo was het zaterdag:

Psalm 42

't Hijgend hert, der jacht ontkomen,
Schreeuwt niet sterker naar 't genot
Van de frisse waterstromen,
Dan mijn ziel verlangt naar God.
Ja, mijn ziel dorst naar den Heer';
God des levens, ach, wanneer
Zal ik naadren voor Uw ogen,
In Uw huis Uw Naam verhogen?

O mijn ziel, wat buigt g' u neder?
Waartoe zijt g' in mij ontrust?
Voed het oud vertrouwen weder;
Zoek in 's Hoogsten lof uw lust;
Want Gods goedheid zal uw druk
Eens verwisslen in geluk.
Hoop op God, sla 't oog naar boven;
Want ik zal Zijn Naam nog loven.

Maar de Heer' zal uitkomst geven,
Hij, die 's daags Zijn gunst gebiedt.
'k Zal in dit vertrouwen leven,
En dat melden in mijn lied;
'k Zal Zijn lof zelfs in den nacht
Zingen, daar ik Hem verwacht;
En mijn hart, wat mij moog' treffen,
Tot den God mijns levens heffen.
En dan huil ik.......

3 opmerkingen:

Joke Vermanen zei

En dan huilen we in stilte een potje mee! Ik kan me er geen voorstelling van maken van hoe u zich voelt wat ziek zijn betreft.
Wel wat betreft het 'alleen maar vooruit kunnen'. Dwars door alle moeite en rottigheid heen moeten we.
De zure appel lijkt wel steeds groter te worden en dat is niet eerlijk want we hebben al een flink eind gehad toch?
Gelukkig weten we dat Jezus is de goede herder.

Marjo zei

er gaat een lampje branden bij mij als ik lees....'Een vervelende bijwerking die ik ook heb ik dat ik dus slechter kan zien. Dus lezen gaat lastig en dit schrijven is ook wat moeilijker om te doen. Televisie kijken is zelfs wazig. '
dat had ik vorig jaar al maanden, bleek een te HOGE suiker te zijn, en dan heb ik het over veel te hoog; ik ging meteen aan de insuline en 2x dgs bloedprikken(deed ik zelf) zou goed kunnen dat het dát is, thuis zelf bloed kunnen prikken en je waardes zelf kunnen bepalen is zo gek nog niet.Bij mij is het nu allemaal op orde...... moet ik uiteraard niet van de petitfours gaan snoepen....hihi

Verder is het natuurlijk een grote teleurstelling in de medische zorg die nogal laks met het eea omgaat.
Volhouden Joke er word aan jullie gedacht!

Elizabeth zei

oh wat een verdrietige weg... Ik denk aan je.
Elizabeth