vrijdag 23 augustus 2013

Drie weken na....

Het moet nog steeds tot me doordringen: ik hoef geen chemo meer! Ik begin langzaam op te knappen.
Er komt weer wat haar op mijn hoofd, wat dun pluizig haar. Maar het is weer aan het groeien.
Mijn vingers en voeten en dergelijke doen nog zeer, maar alleen het feit al dat het niet meer hoeft maakt het makkelijker de dragen. Ik ben nog reuze moe, en voel me een vaatdoek, maar dat maakt niet uit. Gisteren zelf even naar de winkel geweest, en van de week ook Casper zijn spijkerbroek zelf korter gemaakt. Die lag hier al een aantal weken te wachten. Een blouse die veel te wijd was geworden heb ik voorzien van elastiek aan de onderkant en nu valt hij beter. Dat krijg je als je zoveel afvalt. Gelukkig had ik op zolder nog kleding liggen die ik ooit heb gedragen toen ik zo zwaar was als ik nu ben. Dus die kan ik nu weer mooi aan. Maar deze blouse past mooi bij twee driekwarts broeken die ik heb en kon zo weer "passend" gemaakt worden.
De smaak begint wat terug te komen. Ik proef tenminste gewoon karnemelk als ik dat neem.
Ik hoop dat het snel weer verder terug is.
Vanmorgen naar de poli in Emmen geweest voor de bestralingen.
Twee gesprekken gehad, met de verpleegkundige en de arts, en daarna kon ik voor de MRI scan en het zetten van de tatoo puntjes en de lijntjes. Dus ik ben beklad! Met inkt nog wel en ook in het rood.
Maar het ging allemaal goed, en is goed te doen. Krijg wel pijn in mijn arm omdat die ophoog moet liggen, maar ik heb nog Fysio te goed dus ik denk dat ik die maar ga opmaken.
Ik zal tussen 2 september en 2 oktober elke dag dus bezet zijn. Er zullen 23 bestralingen plaats vinden. En daarna ben ik er helemaal klaar mee.....tot februari dan. Dan krijg ik weer een controle.

maandag 12 augustus 2013

12 de dag Laatste chemo.

Volgens mij was het lest best! Afgelopen week enorm ziek geweest. Ik had zoveel pijn dat ik van ellende niets meer kon. Heb bijna heel de week in bed gelegen. En vanaf Donderdag heb ik injecties gekregen van de HA tegen de pijn, en het weekeinde heb ik een morfine pleister gehad.
Niets hielp wat ik ook probeerde. Pijn in al mijn spieren en gewrichten. Slapen ging niet, lopen ging niet, zitten, liggen en staan. Het was allemaal te pijnlijk. Zo veel mogelijk maar in mijn slaapkamer geweest op bed enz enz. En geprobeerd mij een beetje af te sluiten voor de wereld. Maar het was wederom een zware week.
Vrijdag geprobeerd te douchen maar dat was een drama. Ik kon niet meer op staan en Casper moest me helpen met afdrogen een aankleden. En daarna weer heel de dag bij komen. Wat kan een mens dan zich hulpeloos voelen.
Maar vandaag heb ik zelf kunnen douchen, wel met de deur open en Arike in de buurt. Maar op mijn gemak heb ik het kunnen doen.
De morfine is gestopt en de pijn is gewoon te doen.
Dus ik probeer weer te zorgen dat ik nu maar weer op krachten kom, want ik ben net een oud wijfie zoals ik hier rond strompel.  Elke muur moet ik vast houden. En elke stoel ga ik maar even op zitten...
Maar het gaat gelukkig weer bergopwaarts.  En daar ben ik dan wel weer erg blij mee.
Dat dal van diepe duisternis heb ik afgelopen week wel ervaren. Je moet uitkijken dat je de moed niet gaat opgeven.
A.s. Woensdag ga ik naar de oncoloog voor de bespreking van mijn verdere behandeling.
Ik ga dan de hormonen krijgen en ben benieuwd welke ik nu moet gaan nemen.
Volgende week vrijdag moet ik dan naar Emmen voor de bespreking van de bestralingen en onderzoeken. Dat zou afgelopen vrijdag zijn maar doordat ik zo ziek was kon dat niet.
Dus eerst even tijd om bij te komen en weer op krachten te gaan komen.

donderdag 1 augustus 2013

De laatste chemo is er in!

En uiteraard ging dat niet zonder obstakels maar dat hoort zo een beetje bij me.....begin ik te denken.
Vandaag ging Anneke mee, ze wilde het ook weleens meemaken. En dan kon ze mooi boodschappen doen bij de Jumbo tussen door.
gekregen van Matthias met zijn naam zelf geschreven!
We waren op tijd in Assen, om 8.40u. Dat is zo een beetje op zijn vroegst. De anderen komen meestal een uurtje later. Het was vandaag best druk bij de chemo kamer, 8 stoelen allemaal bezet en op de andere kamer de vier bedden ook. Dus het was volle bak chemo. En trouwens allemaal verschillend wat ze moesten krijgen. Maar al snel had ik een naaldje geplaatst en daar was een buisjes bloed al snel afgenomen. Die ging naar het lab om te kijken of de chemo door kon gaan. Ondertussen heeft Anneke gezorgd dat ik weer kon internetten op mijn tablet. Even over negen uur belde de oncologie verpleegkundige dat een andere mevrouw en ik nog een afspraak hadden met haar voor een gesprek.
Oeps dat waren ze vergeten. Dus eerst die mevrouw en daarna zou ik naar beneden gaan.
Dus toen ik hoorde dat het goed was en de chemo door kon gaan, moest ik eerst nog naar beneden.
Maar de chemo werd besteld bij de apotheek dat ze die konden gaan klaar maken. Dan moet je altijd nog een 20 minuten wachten voor die er is, dus in die tijd dacht ik wel klaar te zijn.....mis gedacht dus.
Gekregen van Sem.
Beneden ging Anneke mee naar binnen zodat ze daarna lekker naar de jumbo kon voor de boodschappen. En ja, hoor het gebruikelijke praatje, hoe het nu gaat en dat het allemaal wel erg heftig is voor mij. Heftiger dan bij de meeste patiënten. En ja, dat besef ik ook. Gelukkig dat het niet voor iedereen zo heftig is. Maar deze laatste kuur ging een stuk beter. En voor de laatste hoop ik zeker op VOOR-Bijwerkingen zoals ze op het forum zeggen.
Maar ja, toen kwam het eten aan de orde en hoeveel ik afgevallen was....Inmiddels dus 15 kilo. Dat is met mijn overgewicht natuurlijk niet erg alleen nu wel. Nu noemde ze het zelfs dat ik ondervoed was!
Kun je nagaan, toen ik doodziek was en aangaf dat ik bijna niet kon eten, wat ik dus bij elke keer dat ik weer kwam vertelde, en ook toen ik extra naar de Onco moest en opgenomen werd in het ziekenhuis. Werd er mij verteld: dat is niet zo erg hoor mevrouw dat komt straks wel weer goed!
En nu zou ik ondervoed zijn....bij mijn laatste kuur krijg ik ineens allerlei instructies wat ik zou moeten doen en vooral naar een Diëtiste. Want ja, nu moet toch wel mijn chemo aangepast gaan worden. Dus er moesten allerlei telefoontjes gepleegd worden om de juiste verantwoordelijke te vinden die moest gaan berekenen of en hoeveel het dan aangepast moest worden. De apotheek bellen dat mijn chemo weer in de kast kon omdat het aangepast zou moeten worden en er dus waarschijnlijk nieuwe gemaakt moest worden......ach ja.
Daarna kwam de bestraling aan de orde. En daar vroeg ik gelijk of ik ook in Emmen de bestralingen kon krijgen omdat ik daar dichterbij woon dan bij Groningen. En ja, dat kon. Alleen waren mijn gegevens al gestuurd naar Groningen dus daar moesten dan weer een paar telefoontjes aan gewaagd worden voor dat het geregeld was. Maar het is geregeld ik mag naar Emmen. Dat scheelt een hoop KM rijden en ook ontloop ik de rondweg van Groningen met al haar file,s en de stad hoef ik dan ook niet door. Lekker.
En toen mocht ik weer naar boven en kon Anneke naar de Jumbo.
Boven moest ik dus wachten op de uitslag van de chemo hoeveelheid en ja, hoor het kon gelijk blijven. Dus die kon weer verder afgemaakt worden en uiteindelijk hing om kwart voor Elf de chemo eraan. Als allerlaatste van al die mensen en ik was er als eerste!
Maar ja, ik allang blij dat het door mocht gaan en dan maar later naar huis. Niks aan te doen.
Voor Casper was dat weer jammer, want hij moest om 14.00 bij de anesthesist zijn in Heerenveen. Nu kon hij dan niet met de Berlingo maar met Anneke haar auto ging het ook.
Hij kan over ongeveer drie weken een oproep verwachten om het weefsel wat in zijn blaas zit en er niet hoort weg te laten halen. Hij moet dan een nacht blijven. Ook weer spannend want wat zal die uitslag brengen?
Ook dit mogen en kunnen we weer in de handen van God leggen.
Bij ons trouwen kregen wij als tekst Psalm 55:

23 Werp uw bekommernis op de HERE,
Hij zal voor u zorgen;

Hij zal nimmermeer toelaten, dat de rechtvaardige wankelt. 
Deze tekst had niet beter gekozen kunnen worden. Wij zien daar de hand van de Here in.


Deze Psalm eindigt met de woorden: Ik echter vertrouw op U.

vrijdag 26 juli 2013

Eindelijk dan toch een bericht.....

Niet dat het slecht gaat met me, maar meer dat ik niet echt kan typen. Mijn vingertoppen zijn super gevoelig en doen pijn. Dus als je dan moet typen is dat wat lastig. Nu probeer ik zoveel mogelijk mijn vingers plat te houden zodat er minder met de toppen getypt wordt. Hopelijk lukt het me dan nu om mijn blog bij te werken.
In eerste instantie ging het aardig. De eerste vier dagen zijn bij deze kuur het zwaarst zeggen ze. Maar bij mij gaat het altijd later mis.Nu was ik de eerste vier dagen niet lekker en had een ernstig griep gevoel. Maar dat was uit te houden. De meeste tijd was ik op. Slapen ging slecht door de pepmiddelen. Dus ik sliep per nacht hooguit een drie uurtjes. Maar dat gaat over denk ik dan.
Tot dag 9 ging het dus best wel goed naar omstandigheden.  Toen sloeg het darm probleem toe. Elk half uur op de wc en heftige persweeën, en het resultaat? Geen kind in ieder geval. Maar verder was het ook bijna niets. En dan die heftige krampen er bij, was geen pretje. Ook weer koorts. Dus het ging even niet meer goed. Dat heeft vier dagen geduurd. Het was mij onduidelijk of het nu diarree was of obstipatie. Ik heb dus de eerste dagen diarree remmers gebruikt en de laatste dag een drankje om juist wel te gaan. Daarna ging het beter. Dus eigenlijk heb ik niks te klagen.
Behalve dat mijn vingerstoppen en tenen erg pijnlijk zijn. Mijn vel van mijn tenen af gaat, en een gedeelte gevoelloos is. Het lopen gaat wat moeizaam en het typen dus.
Verder ben ik slaap aan het inhalen. Dus ik lig nu s,avonds op tijd op bed en slaap dan lekker door tot s,morgens half zeven. Dan ben ik klaar wakker, maar ik ga dan s,middags  nog een twee uurtjes slapen. Dus dat komt wel goed. Ik ben verder veel buiten. Lekker op mijn stoel, achter de paardenstal met het zicht op onze kippen. (nooit geweten dat die zo rustgevend konden zijn). En zorgen dat ik uit de zon blijf. Dus Casper sleept de parasol de hele dag om mij heen. Alhoewel ik best lang in de schaduw van de stal kan zitten. Het is een lekker plekje. En daar zit ik dan te lezen. Veel anders kan ik niet, wat ik overigens soms ook erg frustrerend vind. Ik zou wel weer eens gewoon alles zelf willen doen......en gewoon willen kunnen handwerken. Maar dat is toch wel een kwestie van geduld hebben (niet mijn sterkste kant) 
Ook zou ik wel weer eens gewoon lekker willen kunnen eten. Ik kan me wel voorstellen hoe het allemaal smaakt maar als ik dan een hap neem......ahum. Ook dat is dan weer het minst erge.
Maar ik zal eens opgeven wat ik dus per dag eet.
Ik begin met een bakje geitenyoghert. Daar doe ik in: een halve appel geraspt, of een paar aardbeien, of ander fruit. Geen banaan want die smaakt naar meel en verder niet. Heb je wel eens een hap meel genomen? Nu zo smaakt het dan. Dus die niet. Maar verder probeer ik zo toch aan mijn fruit te komen. Dan tot de lunch niets meer. Daar neem ik een bakje met noedels, of een kop soep. Ik probeer wel elke keer of ik al iets anders kan eten maar dat is tot nu toe niet aan de orde. Noedels en soep slik je zo door. En aangezien mijn mond ook even niet meewerkt is dat het makkelijkst.
Na het slaapje probeer ik weer iets met fruit te eten. Gisteren heb ik heerlijke kersen gegeten, die ook naar kersen smaakten! Gekregen van iemand uit de gemeente van Smilde. Daar zijn er nog van over dus die ga ik vandaag nemen.
Met het diner eet ik gewoon mee. Dus groente. Dat vooral. Twee groentelepels groente en dat is dan het makkelijkst met: bloemkool, witlof, spinazie. Al de andere dingen zijn lastiger te eten. Maar ik doe het wel.
In ieder geval twee groentelepels moet ik van mijzelf eten.
Dan voor het slapen gaan neem ik nog een bakje geitenyoghert omdat ik dan weer medicijnen moet innemen en dat doe ik liever niet op een lege maag. En dat is buiten de thee en het water wat ik drink eigenlijk alles wat ik eet en drink.
Nog een week en dan krijg ik mijn vijfde chemo. Ik hoop dat die net zo zal verlopen als deze want dan is het wel te doen. Ik ben zelfs met Casper sr mee geweest om nieuwe broeken te kopen! Dus dat wil wat zeggen.
 
Psalm 90.
Here, Gij zijt ons een toevlucht geweest
van geslacht tot geslacht;
eer de bergen geboren waren,
en Gij aarde en wereld hadt voortgebracht,
ja, van eeuwigheid tot eeuwigheid zijt Gij God. 
 
P.s Soms is het lastig kiezen wat ik nu bij mijn blog zal plaatsen als plaatjes. Maar bovenstaande kunstwerk is van Hannah, en de kaarten van Timo en Joran. Ik zou ook graag de achterkant laten zien want dat hebben ze natuurlijk zelf geschreven. En dat is geweldig voor een Oma, maar toch laat ik de mooie plaatjes zien. En houd het beschrevene geheim.....

zaterdag 13 juli 2013

Vijfde dag vijfde Chemo.

Tja hoe gaat het dan. Tot nu toe gaat het aardig. En dat is dan zoals ik bedoel. Het gaat maar houd niet over. Veel gewrichtspijn en spierpijnen. Slecht slapen en erg moe. Mijn huid gaat loslaten op diverse plaatsen. De vingers, tenen en nagels doen erg zeer dus typen en handwerken is er niet bij.
Maar ik zit nog op en hoef nog niet de hele dag op bed te liggen. Dat is al heel wat voor deze dag.
Vandaag gaan Arike en Arne met de kinderen op vakantie en komen Freddy en Joke weer terug.
Van diverse kanten krijg ik kaarten en zelfs mooie tekeningen van mijn vroegere oppaskindjes!
Ik plaats ze hier maar gelijk bij als decoratie! Dat is toch geweldig.
En wat helemaal leuk is? Een brief krijgen van een oppaskind. Jarno heeft me geschreven en het was een prachtige brief waar ik heel zuinig op zal zijn! Wat kan jij al goed schrijven zeg. Die plaats ik hier natuurlijk niet want dat is persoonlijk. Maar ik was wel erg blij met de verwijzing onderaan de eerste blz.: op de agterkant gaat het verder . En aan de achterkant stond bovenaan: begin aan de andere kant behalve als u die al heb gelezen! Lief he!

Dan nog een vraag van sommigen die graag willen reageren op mijn blog maar waarbij het niet lukt.
Je kunt gewoon op reageren klikken en dan je reactie plaatsen. Dan moet je kiezen voor een account. Als je een Google hebt kun je die aanklikken maar anoniem is ook prima. Je moet in ieder geval één kiezen. Dan de letters en cijfers overtypen en op reageren klikken. Als het goed is moet het zo lukken.

Voor mijn vijfde kuur kreeg ik van Paul en Marjo weer een mooie kaart met daaraan deze mooie sleutelhanger. Hij is prachtig en ik ga hem zeker ook gebruiken. Ze maakt elke x weer wat moois waar ik erg blij mee ben. Zie je dat ze het slippertje heeft gemaakt met het teken van Borstkanker?

Ik heb dus verder niet veel te schrijven te meer omdat het pijnlijk is. Maar er gebeurd even niet zo veel.
Behalve het gevecht in mijn lijf dan.
Dat blijft een gevecht met mijn lijf, maar ook met mijn geest.
Vertrouwen is soms lastig te vinden, al weet ik waar ik het zoeken moet.
Ik heb ooit eens een kinderkoortje gehad in Zoetermeer en het eerste lied wat ze daar leerden was:



Ik stel mijn vertrouwen op de Heer mijn God,
want in Zijn hand ligt heel mijn levenslot,
Hij heeft mij lief, Zijn vrede woont in mij! 
Ik zie naar Hem op en weet hij is mij steeds nabij.

Dat vertrouwen mogen we nog steeds hebben.


maandag 8 juli 2013

Morgen dan toch?

Morgen dan lijkt het er toch van te komen. Mijn vijfde kuur. Inmiddels werkt de AB goed en heb ik geen koorts meer maar hoesten en snotteren nog wel. Maar dat kan nog wel weken duren voor dat helemaal weg is, dus daar gaan we niet op wachten. Ik heb voor de zekerheid de volgende kuur AB al klaar liggen om gelijk aan te beginnen bij de minste of geringste temperatuur verhoging.
Dan hoop ik maar op het beste.
Morgen krijgt Anneke in het ziekenhuis aan Gastroschopie met een roesje en dan moet ze ook twee uur in het ziekenhuis blijven. Dan ga ik gelijk voor de chemo en kunnen we weer tegelijk opgehaald worden. Anneke heeft de hik ziekte en nu gaan ze kijken of het door haar maag kan komen. Het is erg lastig voor haar want ze heeft elke dag soms uren de hik. Ik hoop voor der dat er iets gevonden wordt waardoor ze wat aan die hik kunnen doen.
Ik wil nog even iedereen die meeleeft op wat voor manier dan ook bedanken.
Al de blijken van meeleven op wat voor manier dan ook doen ons goed.

We putten er troost uit en kracht. We mogen ervaren dat er mensen om ons heen staan die door gebed ons sterken. We ervaren Gods troost zoals we die kunnen vinden in Zondag van de Catechismus.

woensdag 3 juli 2013

Toch weer niet....

Het lijkt wel of ik een bloem aan het afhalen ben: hij houd wel van mij, hij houd niet van mij, hij houd wel van mij.....enz. Maar de chemo gaat vandaag dus niet door.
Ik ben ziek geworden. Weer koorts en belabberd. Gisternacht slecht geslapen van de keelpijn en snotneus. En gisteren in de loop van de dag liep met een sneltreinvaart mijn temperatuur ophoog. Ondanks koortswerende middelen. Toen ik dus om half vijf mijn bed uitkwam nadat ik een tijdje had liggen slapen had ik 38,5 en moest ik naar de spoedeisende hulp om bloed te laten prikken en longfoto's te maken. Daar werd het nog wat hoger en ik kwam thuis met over de 39.
Ik mocht gelukkig wel naar huis want mijn witte bloedl. waren nog goed. Wel een verhoogde ontstekingswaarde dus de chemo mag niet door gaan. Vandaag overleggen met de oncoloog wanneer dan wel.
Nu even uit bed om mijn pillen in te nemen met yoghert en dan weer snel mijn bed in.
Het blijft een weg met grote hobbels en soms wordt ik er moedeloos van.