Eindelijk dan toch een bericht.....

Niet dat het slecht gaat met me, maar meer dat ik niet echt kan typen. Mijn vingertoppen zijn super gevoelig en doen pijn. Dus als je dan moet typen is dat wat lastig. Nu probeer ik zoveel mogelijk mijn vingers plat te houden zodat er minder met de toppen getypt wordt. Hopelijk lukt het me dan nu om mijn blog bij te werken.
In eerste instantie ging het aardig. De eerste vier dagen zijn bij deze kuur het zwaarst zeggen ze. Maar bij mij gaat het altijd later mis.Nu was ik de eerste vier dagen niet lekker en had een ernstig griep gevoel. Maar dat was uit te houden. De meeste tijd was ik op. Slapen ging slecht door de pepmiddelen. Dus ik sliep per nacht hooguit een drie uurtjes. Maar dat gaat over denk ik dan.
Tot dag 9 ging het dus best wel goed naar omstandigheden.  Toen sloeg het darm probleem toe. Elk half uur op de wc en heftige persweeën, en het resultaat? Geen kind in ieder geval. Maar verder was het ook bijna niets. En dan die heftige krampen er bij, was geen pretje. Ook weer koorts. Dus het ging even niet meer goed. Dat heeft vier dagen geduurd. Het was mij onduidelijk of het nu diarree was of obstipatie. Ik heb dus de eerste dagen diarree remmers gebruikt en de laatste dag een drankje om juist wel te gaan. Daarna ging het beter. Dus eigenlijk heb ik niks te klagen.
Behalve dat mijn vingerstoppen en tenen erg pijnlijk zijn. Mijn vel van mijn tenen af gaat, en een gedeelte gevoelloos is. Het lopen gaat wat moeizaam en het typen dus.
Verder ben ik slaap aan het inhalen. Dus ik lig nu s,avonds op tijd op bed en slaap dan lekker door tot s,morgens half zeven. Dan ben ik klaar wakker, maar ik ga dan s,middags  nog een twee uurtjes slapen. Dus dat komt wel goed. Ik ben verder veel buiten. Lekker op mijn stoel, achter de paardenstal met het zicht op onze kippen. (nooit geweten dat die zo rustgevend konden zijn). En zorgen dat ik uit de zon blijf. Dus Casper sleept de parasol de hele dag om mij heen. Alhoewel ik best lang in de schaduw van de stal kan zitten. Het is een lekker plekje. En daar zit ik dan te lezen. Veel anders kan ik niet, wat ik overigens soms ook erg frustrerend vind. Ik zou wel weer eens gewoon alles zelf willen doen......en gewoon willen kunnen handwerken. Maar dat is toch wel een kwestie van geduld hebben (niet mijn sterkste kant) 
Ook zou ik wel weer eens gewoon lekker willen kunnen eten. Ik kan me wel voorstellen hoe het allemaal smaakt maar als ik dan een hap neem......ahum. Ook dat is dan weer het minst erge.
Maar ik zal eens opgeven wat ik dus per dag eet.
Ik begin met een bakje geitenyoghert. Daar doe ik in: een halve appel geraspt, of een paar aardbeien, of ander fruit. Geen banaan want die smaakt naar meel en verder niet. Heb je wel eens een hap meel genomen? Nu zo smaakt het dan. Dus die niet. Maar verder probeer ik zo toch aan mijn fruit te komen. Dan tot de lunch niets meer. Daar neem ik een bakje met noedels, of een kop soep. Ik probeer wel elke keer of ik al iets anders kan eten maar dat is tot nu toe niet aan de orde. Noedels en soep slik je zo door. En aangezien mijn mond ook even niet meewerkt is dat het makkelijkst.
Na het slaapje probeer ik weer iets met fruit te eten. Gisteren heb ik heerlijke kersen gegeten, die ook naar kersen smaakten! Gekregen van iemand uit de gemeente van Smilde. Daar zijn er nog van over dus die ga ik vandaag nemen.
Met het diner eet ik gewoon mee. Dus groente. Dat vooral. Twee groentelepels groente en dat is dan het makkelijkst met: bloemkool, witlof, spinazie. Al de andere dingen zijn lastiger te eten. Maar ik doe het wel.
In ieder geval twee groentelepels moet ik van mijzelf eten.
Dan voor het slapen gaan neem ik nog een bakje geitenyoghert omdat ik dan weer medicijnen moet innemen en dat doe ik liever niet op een lege maag. En dat is buiten de thee en het water wat ik drink eigenlijk alles wat ik eet en drink.
Nog een week en dan krijg ik mijn vijfde chemo. Ik hoop dat die net zo zal verlopen als deze want dan is het wel te doen. Ik ben zelfs met Casper sr mee geweest om nieuwe broeken te kopen! Dus dat wil wat zeggen.
 

Psalm 90.

Here, Gij zijt ons een toevlucht geweest

van geslacht tot geslacht;

2 eer de bergen geboren waren,

en Gij aarde en wereld hadt voortgebracht,

ja, van eeuwigheid tot eeuwigheid zijt Gij God. 

 

P.s Soms is het lastig kiezen wat ik nu bij mijn blog zal plaatsen als plaatjes. Maar bovenstaande kunstwerk is van Hannah, en de kaarten van Timo en Joran. Ik zou ook graag de achterkant laten zien want dat hebben ze natuurlijk zelf geschreven. En dat is geweldig voor een Oma, maar toch laat ik de mooie plaatjes zien. En houd het beschrevene geheim.....

Vijfde dag vijfde Chemo.

Tja hoe gaat het dan. Tot nu toe gaat het aardig. En dat is dan zoals ik bedoel. Het gaat maar houd niet over. Veel gewrichtspijn en spierpijnen. Slecht slapen en erg moe. Mijn huid gaat loslaten op diverse plaatsen. De vingers, tenen en nagels doen erg zeer dus typen en handwerken is er niet bij.
Maar ik zit nog op en hoef nog niet de hele dag op bed te liggen. Dat is al heel wat voor deze dag.
Vandaag gaan Arike en Arne met de kinderen op vakantie en komen Freddy en Joke weer terug.
Van diverse kanten krijg ik kaarten en zelfs mooie tekeningen van mijn vroegere oppaskindjes!
Ik plaats ze hier maar gelijk bij als decoratie! Dat is toch geweldig.
En wat helemaal leuk is? Een brief krijgen van een oppaskind. Jarno heeft me geschreven en het was een prachtige brief waar ik heel zuinig op zal zijn! Wat kan jij al goed schrijven zeg. Die plaats ik hier natuurlijk niet want dat is persoonlijk. Maar ik was wel erg blij met de verwijzing onderaan de eerste blz.: op de agterkant gaat het verder . En aan de achterkant stond bovenaan: begin aan de andere kant behalve als u die al heb gelezen! Lief he!

Dan nog een vraag van sommigen die graag willen reageren op mijn blog maar waarbij het niet lukt.
Je kunt gewoon op reageren klikken en dan je reactie plaatsen. Dan moet je kiezen voor een account. Als je een Google hebt kun je die aanklikken maar anoniem is ook prima. Je moet in ieder geval één kiezen. Dan de letters en cijfers overtypen en op reageren klikken. Als het goed is moet het zo lukken.

Voor mijn vijfde kuur kreeg ik van Paul en Marjo weer een mooie kaart met daaraan deze mooie sleutelhanger. Hij is prachtig en ik ga hem zeker ook gebruiken. Ze maakt elke x weer wat moois waar ik erg blij mee ben. Zie je dat ze het slippertje heeft gemaakt met het teken van Borstkanker?

Ik heb dus verder niet veel te schrijven te meer omdat het pijnlijk is. Maar er gebeurd even niet zo veel.
Behalve het gevecht in mijn lijf dan.
Dat blijft een gevecht met mijn lijf, maar ook met mijn geest.
Vertrouwen is soms lastig te vinden, al weet ik waar ik het zoeken moet.
Ik heb ooit eens een kinderkoortje gehad in Zoetermeer en het eerste lied wat ze daar leerden was:



Ik stel mijn vertrouwen op de Heer mijn God,
want in Zijn hand ligt heel mijn levenslot,
Hij heeft mij lief, Zijn vrede woont in mij! 
Ik zie naar Hem op en weet hij is mij steeds nabij.

Dat vertrouwen mogen we nog steeds hebben.

Morgen dan toch?

Morgen dan lijkt het er toch van te komen. Mijn vijfde kuur. Inmiddels werkt de AB goed en heb ik geen koorts meer maar hoesten en snotteren nog wel. Maar dat kan nog wel weken duren voor dat helemaal weg is, dus daar gaan we niet op wachten. Ik heb voor de zekerheid de volgende kuur AB al klaar liggen om gelijk aan te beginnen bij de minste of geringste temperatuur verhoging.
Dan hoop ik maar op het beste.
Morgen krijgt Anneke in het ziekenhuis aan Gastroschopie met een roesje en dan moet ze ook twee uur in het ziekenhuis blijven. Dan ga ik gelijk voor de chemo en kunnen we weer tegelijk opgehaald worden. Anneke heeft de hik ziekte en nu gaan ze kijken of het door haar maag kan komen. Het is erg lastig voor haar want ze heeft elke dag soms uren de hik. Ik hoop voor der dat er iets gevonden wordt waardoor ze wat aan die hik kunnen doen.
Ik wil nog even iedereen die meeleeft op wat voor manier dan ook bedanken.
Al de blijken van meeleven op wat voor manier dan ook doen ons goed.

We putten er troost uit en kracht. We mogen ervaren dat er mensen om ons heen staan die door gebed ons sterken. We ervaren Gods troost zoals we die kunnen vinden in Zondag van de Catechismus.

Toch weer niet....

Het lijkt wel of ik een bloem aan het afhalen ben: hij houd wel van mij, hij houd niet van mij, hij houd wel van mij.....enz. Maar de chemo gaat vandaag dus niet door.

Ik ben ziek geworden. Weer koorts en belabberd. Gisternacht slecht geslapen van de keelpijn en snotneus. En gisteren in de loop van de dag liep met een sneltreinvaart mijn temperatuur ophoog. Ondanks koortswerende middelen. Toen ik dus om half vijf mijn bed uitkwam nadat ik een tijdje had liggen slapen had ik 38,5 en moest ik naar de spoedeisende hulp om bloed te laten prikken en longfoto's te maken. Daar werd het nog wat hoger en ik kwam thuis met over de 39.
Ik mocht gelukkig wel naar huis want mijn witte bloedl. waren nog goed. Wel een verhoogde ontstekingswaarde dus de chemo mag niet door gaan. Vandaag overleggen met de oncoloog wanneer dan wel.
Nu even uit bed om mijn pillen in te nemen met yoghert en dan weer snel mijn bed in.
Het blijft een weg met grote hobbels en soms wordt ik er moedeloos van.

Toch weer wel.

En dan ben ik bij de Oncoloog geweest. We waren er maandag op tijd dus eerst even een kop thee gedronken.En daarna naar de beste man. Hij vond mij kale koppie er mooi uitzien. En top dat ik zo ging lopen. Nu heb ik geen keus want alles wat ik op mijn hoofd doe geeft hoofdpijn. Dus zonder iets is dan het beste.
Maar we hebben een goed gesprek gehad. Hij gaf aan dat het inderdaad voor mij heel heftig is met allerlei vervelende bijwerkingen. Ik reageer dus nogal heftig op alles.
Maar de behandeling die ik krijg is om te zorgen dat de kanker weg gaat. Als ik tie
n jaar jonger was geweest dan zou het eerder levensverlengend zijn geweest en dat is nu niet het geval.
Dan zou hij eerder gedacht hebben om een andere behandeling te overwegen, of te stoppen.
Maar nu heb ik het grootste gedeelte gehad alleen is het beste resultaat met alle chemo kuren.
Nu mag ik zelf beslissen of ik wil stoppen daar gaat hij niet over.
En dat is dus juist het moeilijke. Eigenlijk wil ik niet nog meer ellende. Want ik ben gewoon super super beroerd en ziek. Maar als ik stop en het blijkt niet weg te zijn dan heb ik spijt. En kan ik mezelf wel voor de kop slaan dat ik niet door gegaan ben.
Dus ik mag kiezen maar eigenlijk is er geen keus.
Dus a.s. Donderdag ga ik dan mijn vijfde  chemo krijgen. Ik zie er tegen op maar aan de andere kant is het iets wat moet gebeuren. Dus alle zeilen bij.
Ik heb inmiddels de Penicilline in huis en de maagbeschermers met pijnstillers gebruik ik nog steeds.
Dus ik hoop dat ik deze kuur beter door kom. En anders kom ik hem toch wel door.
Dat is met de anderen ook gegaan........

Toch niet.

Vanmorgen dus met de moed deer wanhoop zo een beetje, naar het ziekenhuis voor de vijfde kuur.
We kwamen al later aan dan anders, ze zaten net te overleggen om mij te bellen, maar daar was ik al.
Ze zagen gelijk dat het niet goed met me gaat, ik zie er eerlijk gezegd ook niet uit.
Dus eerst maar even een gesprek hoe het nu echt gaat. En daar kwam van alles naar voren waarvan zij vonden dat er eerst overleg met de oncoloog moest komen. Want nu is het middel erger dan de kwaal en dat is niet de bedoeling. Dus er werd wel geprobeerd een ader te vinden voor eventuele chemo maar zelf zagen ze het al niet zitten. De ader werd niet gevonden maar wel om bloed af te nemen om te kijken of dat dan nog wel goed genoeg zou zijn voor chemo.
Daarna overleg met de oncoloog en die vond gelijk dat de chemo niet mocht door gaan.
Dus dat was voor mij al een hele opluchting. Hij wil eerst overleggen en eens bespreken wat voor mogelijkheden er nog meer zijn. Dus maandag mag ik langs de oncoloog voor overleg.
In ieder geval kan het zelfs zo zijn dat ik helemaal geen chemo meer krijg, maar kan ook een lagere dosering worden of een andere.
In ieder geval mag ik een weekje bij komen, want als ik wel door moet met chemo op wat voor manier dan ook dan gaat die volgende week donderdag er weer in.
Nu even niks. Bijtanken en kijken of ik wat kan eten. Drinkbare dingen gaan aardig en zachte groente. Dus net een kop zelfgemaakte kippensoep op.
Doordat ik dus na de chemo zo slecht kan eten takel je enorm af en daar willen ze voor kijken of ik soms een soort van krachtdrank kan krijgen.
Dus er wordt eindelijk aan gewerkt. En nu ff slapen........

Morgen de vijfde chemo.

Het schrijven schiet er wat bij in. De energie die ik heb gebruik ik om er te zijn. Meer niet.
De vorige keer schreef ik dat het beter leek te gaan. Maar helaas kreeg is s.middags weer koorts of zoals ze in het ziekenhuis zeggen: verhoging. Alleen gaan zij uit van een normale lichaamstemperatuur van rond de 37 graden. En als je dan 38,2 hebt is dat nog geen koorts. Maar ik heb een abnormale lichaamstemperatuur van 36.3 dan is 38.2 wel koorts. Maar goed dat krijg je ze niet aan het verstand gepeuterd. Wat een oogkleppen!

Zaterdag dus weer goed beroerd en het ziekenhuis gebeld. Maar daar hoefde ik niet heen.
Want ik had nog geen 38,5. Terwijl ik juist in de week voor mijn chemo op mijn kop had gehad dat ik toch moest bellen als ik al een aantal dagen rond de 38 zat. Maar als je dan belt hoeft het weer niet.
En dat je niet kunt eten? Ach dat is niet erg hoor. Je kunt best een paar dagen niet eten. Maar ik kan al weken niet eten! En drinken alleen water! Geeft niks gewoon door gaan. Ohw ja, en als de temp oploopt moet u wel direct bellen hoor!!!! Wat denken jullie zelf? Niet dus!
Maandag moest Arike naar de huisarts en die vroeg hoe het met mij ging, toen arike vertelde wat en hoe stond ze dus heel snel aan mijn bed. Met haar overlegd om bepaalde medicijnen niet meer te slikken en andere wel. Kijken hoe dat gaat. En dan bij de komende chemo te overleggen wat helpt en wat niet. Dus ze houd nu zelf wel de vinger aan de pols. Ze zei: je bent nu eenmaal een lastig persoon, als ik denk: dit zal dan wel goed gaan is het juist andersom. En dingen waarvan ik geen resultaat verwacht gebeurd dan weer juist wel. Misschien moet je ze dat vertellen in het ziekenhuis!
Sindsdien slik ik dus drie x per dag nurofen. En heb ik andere maag beschermers. Ik vraag in het ziekenhuis nog om andere antimisselijkheid medicijnen. Hoop dat de boodschap nu aankomt.....
Inmiddels heb ik door deze chemo dus pijnlijke vingerstoppen en nagels. Een gedeelte van mijn voeten worden gevoelloos of doof zoals je dat noemt. Ook mijn teennagels zijn pijnlijk. En tintelende armen en benen.
Het eten is een drama. Ik probeer van alles maar het blijft lastig. Als ik denk ik maak boontjes die vind ik altijd erg lekker dan gaat het niet. En spinazie weer wel. Daar hoef je niet op te kauwen en dan gaat het dus beter. Het kauwen maakt het dus lastiger om te eten. Dus nu kijk ik naar dingen die je eigenlijk zonder dat kunt door slikken. En als ik met alleen mijn voortanden kauw dat lukt het ook beter. Drinken doe ik alleen nog maar water en af en toe thee. Alles waar suiker in zit smaakt heel erg smerig. En in veel voedsel zit dat dus.....
Mijn wenkbrauwen en wimpers zijn inmiddels bijna helemaal uitgevallen. Wat maakt dat je ogen meer gaan tranen maar dat traanvocht heb je niet omdat ook de slijmvliezen uitdrogen. Dus dan kan ik aan het eind van de dag niet goed meer zien. TV kijken is dan helemaal moeilijk laat staan lezen of achter de pc. En je ogen plakken dicht. Dus als je slaapt en je ogen wil open doen dan zitten ze dichtgeplakt.
Allemaal kommer en kwel lijkt het wel. En zo voelt het ook echt wel. Daar ben ik eerlijk in. Ik kijk uit naar de laatste chemo en toch denk ik: laat maar zitten. Ik doe het niet meer. Maar ja, dan zie ik hier 5 van die koters rond lopen die kiekeboe spelen om de hoek van het raam waar ik aan tafel zit te lezen, en dan denk ik: ik ga toch door! Morgen weer de vijfde en dan nog eentje!
Door deze ben ik heen gekomen dan lukt het door de volgende ook wel weer.

Soms snap je niet waar je de kracht van krijgt.
Maar vanmorgen las ik Psalm 18: en dan weet ik het weer.

Ik heb U hartelijk lief, HERE, mijn sterkte,

3 o HERE, mijn steenrots, mijn vesting en mijn bevrijder,

mijn God, mijn Rots, bij wie ik schuil,

mijn schild, hoorn mijns heils, mijn burcht.

4 Geloofd zij de HERE, roep ik uit; 

En wat er verder volgt in deze Psalm.